조정식 국회의장, 전국장애인부모연대 정책대회 참석…“국가책임 약속, 가족의 삶의 변화로 증명돼야”

[전국시민의소리=김상철 기자] 조정식 국회의장이 발달장애인 돌봄을 더 이상 가족에게만 맡겨서는 안 된다며 국가와 사회의 책임을 강조하고, 국회도 관련 입법과 예산 지원에 적극 나서겠다는 뜻을 밝혔다.

조 의장은 30일 서울 코엑스 마곡에서 ‘발달장애인과 그 가족의 삶, 국가책임을 말하다’를 주제로 열린 ‘2026 전국장애인부모연대 정책대회’에 참석해 발달장애인과 가족이 체감할 수 있는 국가책임이 필요하다고 강조했다.

조 의장은 축사에서 발달장애인의 삶을 가족의 몫으로 남겨둘 것인지, 국가와 사회가 함께 책임질 것인지는 장애인 가족들이 오랫동안 우리 사회에 제기해 온 질문이라고 밝혔다.

특히 최근 세상을 떠난 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 작가를 언급하며 자녀를 남겨두고 떠나야 했던 부모의 마음을 돌아봐야 한다는 취지의 메시지를 전했다.

정부가 지난 9월 10일 발표한 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’에 대해서도 의미를 부여했다.

정부 방안은 생애주기별 맞춤형 돌봄 강화, 일상 속 자립과 사회참여 확대, 지역사회 중심 지원체계 구축 등 3대 전략과 11대 추진과제, 50개 세부과제를 담고 있다.

정부는 장애아 가족 양육지원 이용시간을 2026년 연 1,200시간에서 2027년 1,320시간으로 늘리고, 성인 발달장애인 주간활동서비스 대상자를 2026년 1만5천 명에서 2027년 2만 명, 2030년 3만 명까지 단계적으로 확대할 계획이다. 최중증 발달장애인에 대한 24시간 개별 1대1 지원과 지역사회 자립 지원도 강화한다.

조 의장은 정부의 국가책임제 추진방안이 정책 발표에 머물러서는 안 된다는 점도 강조했다. 발달장애인이 자신의 삶을 선택하고 필요한 지원을 제때 받을 수 있는지, 가족이 돌봄 부담을 홀로 떠안지 않아도 되는지가 실제 생활에서 확인돼야 한다는 것이다.

이어 정부가 국가책임제 추진방안을 내놓은 만큼 국회의 책임도 더욱 커졌다며 현장의 요구가 법과 제도로 연결되고 충분한 예산과 집행력을 갖출 수 있도록 국회가 적극 뒷받침하겠다고 밝혔다.

현재 국내 발달장애인은 2025년 말 기준 약 28만8천 명으로 전체 등록장애인의 11.0%를 차지한다. 정부도 발달장애인의 인지·의사소통 특성과 장기간 지속되는 돌봄 필요성 때문에 가족의 부담을 공적 지원체계로 분담해야 한다는 방향을 제시하고 있다.

조 의장은 발달장애인과 부모들이 미래에 가장 크게 느끼는 걱정 가운데 하나로 ‘혼자 남겨진다는 두려움’을 거론하며, 국가책임의 약속은 이러한 두려움이 발달장애인과 가족의 삶에서 사라질 때 비로소 지켜졌다고 말할 수 있다고 강조했다.

그러면서 국가책임의 약속이 실제 현장에서 지켜질 수 있도록 국회도 끝까지 함께하겠다는 뜻을 밝혔다.

한편 이날 전국장애인부모연대(회장 윤종술)는 발달장애인 돌봄의 국가책임 실현을 위해 지속적인 관심과 노력을 기울여 온 조정식 국회의장에게 감사패를 전달했다.